Piştgiriya koliyên xwarinên kêm-proteîn a ku Şaredariya Bajarê Mezin a Amedê ji bo nexweşên PKU’yê daye destpêkirin, jiyana rojane ya welatiyên ku bi nexweşiyeke zehmet a ku heta dawiya jiyanê didome re têdikoşin, hêsantir dike. Ev piştgirî, astengiya gihîştina berhemên biha û sînorkirî kêm dike û barê aborî yê malbatan sivik dike.
Piştgiriya koliyên xwarinê ya ku Şaredariya Bajarê Mezin ji bo nexweşên PKU’yê dabû destpêkirin, ne tenê alîkariyek e; ew ji bo malbatên ku bi nexweşiyeke zehmet re têdikoşin, nimûneyeke girîng a piştevaniyê ye.
Serokatiya Daîreya Karûbarên Astengdar û Pîr û Kalan, ji bo nexweşên Fenîlketonûrî (PKU) yên ku di gihîştina xwarinên kêm-proteîn de zehmetiyan dikişînin, piştgiriya koliyên xwarinê peyda kir. Bi vê piştgiriyê tê armanckirin ku jiyana rojane ya nexweşên PKU’yê hêsantir bibe û barê aborî yê malbatan sivik bibe.
Gihîştin nexweşên PKU’yê
Ji bo derbaskirina astengiya “gihîştina xwarinên biha û sînorkirî” ku yek ji mezintirîn pirsgirêkên welatiyên ku bi nexweşiya PKU’yê re têdikoşin e, Serokatiya Daîreya Karûbarên Astengdar û Pîr û Kalan xebatek da destpêkirin. Di vê çarçoveyê de, Midûriyeta Şaxa Nexweşiyên Kêmpeyda û Kronîk, li Amedê yekemîn car gav avêt û piştî nexweşên çolyakê, gihîşt nexweşên PKU’yê jî û piştgiriya koliyên xwarinê da wan.
‘Em li kêleka welatiyên xwe ne yên ku bi PKU’yê re têdikoşin’
Midûra Şaxa Nexweşiyên Kêmpeyda û Kronîk Sevda Erdem Ateş, da zanîn ku projeya wan armanc dike ku kalîteya jiyana nexweşên PKU’yê zêde bike û tekez kir ku ew ê di nexweşiyên ku hewcedariya wan bi parêzeke taybet heye de li kêleka welatiyan bin. Ateş bi bîr xist ku wan berê xebateke serkeftî ji bo nexweşên çölyakê meşandibû û got: “Piştî vê piştgiriyê, em niha li kêleka welatiyên xwe ne yên ku bi nexweşiya PKU’yê re têdikoşin.”
‘Piştgiriya me di çarçoveya mafê tenduristiyê de wê bidome’
Ateş der barê nexweşiya PKU’yê de agahî da û bi bîr xist ku nexweşî hewcedariya parêzeke taybet a heta dawiya jiyanê dike û wiha axivî: “Me ev xebat yekem car di meha kanûna sala par de da destpêkirin. Niha em bi qonaxa duyemîn didomînin. Em gihîştin nexweşên xwe yên li navçeyên wekî Farqîn, Erxenî û Sûrê dijîn. Me ev koliyên ku hewcedariya parêza taybet dikin, ne tenê ji bo nexweşên PKU’yê, ji bo welatiyên ku bi nexweşiyên wekî Tîrozînêmî û Şurûba Darareş (Maple Syrup Urine Disease) re têdikoşin jî amade kirin. Em ê di çarçoveya mafê tenduristiyê de dabeşkirina van koliyan bi periyodên diyar bidomînin.”
‘Em di dîtina berheman de zehmetiyê dikişînin’
Welatiya bi navê Merve Akalan ku ji piştgiriyê sûd wergirtiye, diyar kir ku gihîştina xwarinên kêm-proteîn gelek zehmet e û piştgiriya şaredariyê ji bo wan bûye hêsaniyek mezin. Akalan da zanîn ku du zarokên wê nexweşê PKU’yê ne û got: “Zarokên min 10 û 5 salî ne. Em gelek caran van berheman nabînin, gava em dibînin jî gelek biha ne. Ji ber vê yekê demên ku birçî dimînin jî çêdibin. Em dixwazin ev piştgirî bidome.”
‘Ev piştgirî ji bo me gelek bi nirx e’
Bavê du zarokên nexweşê PKU’yê Yilmaz Îptaş jî diyar kir ku nêzî 17 sal in bi vê nexweşiyê re têdikoşin. Îptaş da zanîn ku berê ji vê piştgiriyê haydar nebûne û bi gihîştina tîmên şaredariyê re dest bi sûdwergirtina ji piştgiriyê kirine. Îptaş got: “Her du zarokên min nexweşê PKU’yê ne. Me piştî jidayikbûna zarokên xwe fêrî vê nexweşiyê bû. Ji wê rojê ve em di pêvajoyeke zehmet a derûnî û aborî re derbas dibin. Ev cure piştgirî ji bo me gelek bi nirx in. Bi taybetî peydakirina berheman gelek zehmet e. Ev piştgiriya şaredariya me hem ji bo me hem jî ji bo malbatên mîna me bi rastî jî tevkariyeke mezin e.”
Nexweşiya PKU çi ye, çi zehmetiyan dihewîne?
Fenîlketonûrî (PKU), nexweşiyeke metabolîzmayê ya mêtînger e ku di encama nehatina perçekirina amînoyek bi navê “fenîlalanîn” a di xwarinên proteîn de, di laş de çêdibe. Ger neyê tedawîkirin an jî bal li ser parêzê neyê girtin, ev made di xwînê de kombûyî dimîne û bandoreke neyînî li ser pêşketina mejî dike û dibe sedema zirarên mayînde.
Rêbaza herî bingehîn a tedawiyê ji bo nexweşên PKU’yê, sepandina parêzeke kêm-proteîn û taybet e ku heta dawiya jiyanê didome. Gelek xwarinên bingehîn ên wekî goşt, şîr û berhemên wê, hêk û xwarinên qelikdar nayên xwarin an jî gelek bi sînor tên vexwarin. Ev rewş hem rêza xwarinê zehmet dike hem jî bi awayekî cidî bandorê li jiyana rojane dike.
Yek ji zehmetiyên herî mezin ên nexweşiyê jî ew e ku gihîştina berhemên guncaw sînorkirî ye û maliyeta wan bilind e. Berhemên taybet ên kêm-proteîn gelek caran li cihên sînorkirî tên dîtin û barê aborî yê malbatê giran dikin. Bi taybetî ji bo nexweşên zarok, ev rewş hem ji bo pêşketina fîzîkî hem jî ji bo jiyana civakî zehmetiyên zêde derdixe holê.
Werger: Omer Dilsoz
